Beistand am Lebensende

Fenja wäre in diesem Jahr 18 Jahre alt geworden", meint Nadine Beyer und für einen Augenblick huscht ein leichtes Lächeln über ihr Gesicht. In Gedanken scheint sie ganz nah bei ihrer zweiten Tochter zu sein, die im Alter von 13 Monaten am seltenen Sturge-Weber-Syndrom starb. Sie kam mit einem handtellergroßen Feuermal im Gesicht zur Welt. Dieses war nicht nur äußerlich vorhanden, sondern die übermäßigen Blutgefäße wuchsen auch in das Gehirn hinein, setzten sich auf Hirnhäute und Augennerv. „Fenja bekam neurologische Ausfälle, sie erblindete, hatte Epilepsie und litt an Spastiken", schaut die Mutter zurück. Nach dem frühen Tod der Tochter ist nichts mehr so, wie es einmal war. Im behandelnden Katholischen Kinderkrankenhaus erhält die...